父母生病了,照顾者如何在生活起居上照料?

文/取自星洲日报

欧芙伶、吴碧彬医生“当病痛侵袭,爱与安宁 何去何从?”分享会
2023年7月7日 八打灵再也SS3佛光山滴水坊

父母是孩子的大树,为孩子遮风挡雨陪他们长大。年老时,父母安好便是孩子最大的幸福。生命总有考验,有些人老了会出现各种病痛,孩子也成为他们的依靠。照顾老人和病人并非易事,不只是吃喝拉撒,还有喂药、翻身、沟通、运动、在医院做决定……

每个照顾者面对的问题各不同,照顾者的经验是课本上学不到的知识。医药方面可以交给医生,但是照顾生活方面可以向谁请教呢?

暖心作家欧芙伶与母亲相伴30年,母亲在最后的10年,记忆逐渐消退出现幻觉,渐渐失去自理能力。欧芙伶和两位女儿成了照顾者,相伴母亲/外婆至2022年过世,享耆寿95岁。

拿督吴碧彬医生是马来西亚慈悲安宁疗护基金会主席,1988年毕业于马来西亚理科大学医学系,而后在马来西亚国民大学考得眼科专科文凭。慈悲安宁疗护基金会成立于1997年,吴碧彬有丰富的照顾临终病人的经验。

欧芙伶以照顾者身分与吴碧彬医生,主讲“当病痛侵袭,爱与安宁 何去何从?”分享会。此活动是由星洲日报《活力副刊》协助统筹,富贵集团主办和赞助,活动列为“生命咖啡馆”系列讲座之一。活动于八打灵再也滴水坊举行,星洲日报副执行总编辑曾毓林主持活动。

照顾者欧芙伶:

从母亲身上学会如何照顾老人如何变老

欧芙伶说,母亲大约在八十多岁的时候开始出现幻觉,母亲的症状是循序渐进的,原本只有在晚上才会有幻觉,后来白天也出现了幻觉。此前欧芙伶从不懂得照顾老人,在过程中慢慢学习。她也在母亲身上学会怎么变老。

“母亲经历过战乱,当过童养媳,在母亲比较没有力量的时候(晚年),所有种子一一显现。每晚母亲梦中都有老虎、蛇、火灾,令她恐惧至尖叫。当母亲喊叫的时候,家里小狗也会跟着叫,因为它从来没有听过这么凄厉的喊叫。全家人会被惊醒,情况维持半年至一年的时间。

虽然夜不能寐,欧芙伶与家人的睡眠品质都不好,但她没有给母亲吃安眠药,因为母亲是一个容易昏睡的人。欧芙伶害怕母亲会一睡下去就永远的走了。夜晚欧芙伶会去看母亲睡觉,看她的呼吸。

白天的时候母亲会出现幻觉,“看到”陌生人在他们家晒衣服偷水电。后来她“看见”有人从天花板出现恶狠狠的看着她。一开始欧芙伶也很认真的跟母亲说没有这样的人,后来欧芙伶也不把她的话当真,就顺着母亲跟她说外星语。当母亲半夜喊人的时候,说有陌生人进来了,欧芙伶就说,没关系或许他太累了,请他喝茶坐一下他就离开了。

母亲是个没办法独处的人,所以无论到哪里欧芙伶都带着她去,就连去英国也带着她走。平日欧芙伶去采访也会带妈妈去,幸好母亲爱出门,妈妈会坐在附近,她就请餐厅工作人员帮忙稍加注意。

欧芙伶说,对老人来说当她看到你,她就安心了。母亲喜欢热闹,家人都去上班的时候,母亲会觉得家里很安静,很寂寞,即使家里还有另一个人陪她,所以欧芙伶也把书桌移到母亲经常看到的地方。

欧芙伶很感恩女儿在外婆不能自理的时候,都愿意帮忙承担。母亲从一开始只接受欧芙伶帮忙洗澡和处理大小解,到后来也接受孙女的帮忙。家里有一个时间表,谁有时间照顾母亲,就会自己写上去。

“照顾老人真的需要耐心,因老人上厕所、吃饭并不像一般人一样很快就能解决了,而是需要时间的。我们有时候也会有精疲力尽的感觉,曾想过送母亲去日间照护,但是母亲会排斥,觉得我们把她抛弃了。”

母亲生病时是有征兆的,像是她的动作开始缓慢了。母亲抗拒去医院,她骂人说“你是不是要我死在医院?”。所以,在母亲生病的时候,欧芙伶都很挣扎是否要将她送院。有次母亲进院令欧芙伶惊慌失措,手被车门夹到了都没有知觉。

母亲最后一次入院时住了10天康复回家,出院后又严重了,但是欧芙伶和家人都知道母亲的器官都已衰竭了。他们很担心如果入院会否被插管,最终母亲在家中离世。欧芙伶偶尔会想,如果当时母亲进院会否多活几年?

欧芙伶说,“我和母亲一起生活多年,我依然感觉我没有做得很足。迄今我还没有完全走出母亲离世的难过,总觉得如果我更懂得照顾的话会更好。”

母亲离开以后,欧芙伶的女儿说,她的生活失去了重心,对自己不够好。

吴碧彬医生/

实践四道人生:道谢、道爱、道歉、道别

吴碧彬医生说,二十多年照顾临终病人以来,有一件事情是要求自己和病人做到的,那就是道谢、道爱、道歉和道别。

第一是“道谢”。我们自己要感谢自己,很多时候在照顾病人都觉得自己照顾得不够好。特别是在照顾父母的时候照顾会感到自责。这种自责是不好的,照顾者要肯定自己,感谢自己的付出。

第二是“道爱”。要爱自己。疫情3年很多年轻人没有面对面的社交,不懂得如何去交流。在家也很少跟父母说话,很多年轻人不懂得如何去沟通。我们有些病人要过世了,邀请孩子去跟爸爸道谢、道爱、道歉和道别,很多孩子是不敢踏入病房的。有些年轻人跟父母的感情不好,所以很抗拒,不愿进来跟父亲道谢。
第三是“道歉”。不要太自责,人不可能没有错,做错了就让它过去,跟自己说以前不懂所以做错了,现在懂得了不会再犯了,对自己好一点原谅自己。

第四是“道别”。我们不知道明天和无常哪个先来。人终究会经历生老病死,年轻人也会比老人先离世。每天要有一个跟自己道别的仪式,出门前跟自己的枕头被单说再见。当我们习惯道谢、道爱、道歉和道别,无常来的时候,我们能平静安和的面对不会恐慌了,因为已经演习过了。

与此同时,她也建议人们在生活中立下一个“常替别人着想”目标。无论走路、吃饭、搭车的时候都可以替别人着想给予祝福,让社会散发正能量。为别人着想,我们会自己放在第二重要,当我们死去的时候,不会感到后悔。

她指出,照顾者在老人离世后多少都会有内疚感,觉得亲人在世时自己做得不够好。一点点的内疚总会有的,可以告诉安慰自己已经尽力了,原谅自己。如果超过3个月了心情起伏依然很大,不能睡就要寻求辅导了。

老人离世的时候有的照顾者会觉得生活失去了重心,所以照顾者一定要有自己的社交和爱好。不管怎样自己的生活还是很重要的。

吴碧彬医生说,欧芙伶做得很好,她给母亲一个安心的环境,陪伴她。同时,欧芙伶也让女儿一起照顾母亲,成为自己的后盾。如果只是一个人照顾病患,太辛苦了。照顾老人需要多一些家人,大家也要有同一个想法和做法。

若长辈出现幻觉,建议见老人科医生

吴碧彬医生解释道,面对病患出现幻觉,以欧老师的母亲为案例。在病人出现幻觉的时候不需要纠正他的逻辑,可以顺着她的思维来交谈。例如,当病患有幻觉看到有人来晒衣服,可以说不用紧,家里篱笆高。

照顾者可以留意病人出现幻觉的时间点,在出现幻觉的地方放老人喜欢的东西。如果病人害怕独处,可以在家庭聚会中录下家人热闹的视频,在家里播放。当他见到熟悉的人就不会感到害怕了。

有些病人有车祸、打仗等恐怖的经历在潜意识里面,老了从脑海里慢慢浮现。如果病人的恐惧使他伤害自己,心跳飞快或血压高,这就要找医生商量了。

吴碧彬建议,家属带长辈去见老人科,至少一次。老人科是一个专门研究老人病的科别,或许有新的方法可以改善老人的状态。有些老人代谢不好,难以排出体内的药物,造成体内储存过高分量,引起副作用。

若老人会攻击人或者使家人都睡不好,就让老人吃药吧。有一些药可以改善老人的生活品质。医生说吃药就吃吧,不需要太坚持要减药。减少药物不太能控制病情会使家人很难照顾,若睡不好使老人有更多的幻觉。

老人多吃药也没关系的,因为年纪大了器官不会马上就坏掉。现在政府医院的老人科医生正在慢慢的增加,医生都会到没有老人科的政府医院看诊。家属可以跟主治医生说想要看老人科,请医院安排。

睡眠是最好的药,老人家需要很好的睡眠。老人想睡就睡吧,老人白天睡觉也没关系。如果白天不让他睡,晚上又不能睡,他们情绪会不好。他们睡眠都很短,他睡眠充足晚上会做他自己的事情,不会吵人。

照顾者面对问题要说出来,说不定遇到别人有同样的经历,可以分享解决方法。照顾者不要独自面对所有问题,要学会倾述,人的身心灵都有极限,如果自己生病了,睡不够高血压,自己生病了如何照顾别人呢? 

照顾者可求助的社会支援

吴碧彬医生说,如果病人没有办法恢复自然健康,医生是不会建议插管进加护病房(ICU),无论在公家还是私人医院皆如此。医生是根据标准作业程序(SOP)给予治疗。进院不代表要插管,医生都会尊重病人和家属的决定。家属要相信医生不会因为要多赚一点钱而硬硬让病人插管。

如果医生建议送加护病房,家属可以问医生,病人的康复几率多高。家属要对病人的病症有所了解,以方便跟医生深入讨论病情。

老人难免身体有状况,能够康复的病,像伤风感冒肯定要吃药治疗好。临终的病不能好的,其实也不需要送医院,可以请安宁疗护的医护人员到家里让他舒服一些。有些老人家喜欢在自己家里往生。

政府医院有成立互援会(support group)互相支持和分享经验。这个一开始是传染病专家拿督李国忠医生的想法,因为爱滋病病人常常被身边的人隔离。成立互援会让病人可以讨论,怎么处理身体的种种不适。

现在许多病人家属都成立了自己的互援会,像有些家属有10年的照顾经验,这些都是书本读不到的知识,这些反而是医生不懂的。医生的课本没有讨论个别病人的经历,尤其是心理问题。病人和家属可以上网浏览https://www.patientslikeme.com/,里面有很多人分享经历。

有些人是忽然患病的像是中风病人,家里没准备无障碍器材等。家属措手不及无法在治疗后马上将病人接回家。吴碧彬医生建议:

第一,可以寻求非政府组织的援助,各种病症的团体都有提供支援。有者有提供日间照护服务。孩子白天送去,下班后把老人接回家。

第二,近年政府医院也开始意识到照顾者的辛苦,吉隆坡中央医院、士拉央医院、布城国家癌症中心和安邦医院等,成立了一个部门可暂时照顾病人。家属可以跟医生商量暂时将病人送去两三周。有时候照顾者不要硬着头皮去照顾,要学会开嘴巴问医生。

第三,可以聘请受过照顾病人/老人训练的看护(caregiver)。他们工资比护士低,在我国很多看护是来自菲律宾或者其他国家。有的看护会说本地语言。

第四,可以自己或带着佣人上照顾老人的工作坊,学习照顾老人。

第五,可以将老人暂时放到疗养院,直到家里的设施已经准备好,迎接老人回家。

吴碧彬医生说,其实有些女性不喜欢由男性来照顾,有些男性也不喜欢由女性来照顾,帮忙梳洗触碰到私处。他们也会很尴尬但是又说不出来。其实仔细去找会找到男看护的,有时候男看护比女生还要细心。

老人吃饭、穿衣、排泄都很慢,所以需要花很多时间,工人要一口一口喂食很难。有的人会选择放鼻胃管,即使老人不需要。鼻胃管经由鼻孔入内,影响老人说话也难以训练老人吞咽,而且管子需要每两周就要换一次。万一拉扯到鼻胃管刺到肺部还会引起发炎。现在有比较新的方法,可以使用经皮肤内视镜胃造瘘术(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy,PEG),生活素质比较高,食物直接进肚子。这方面可以咨询医生的意见。

温馨提醒:文章所提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。

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