父母生病了,照顾者如何在生活起居上照料?
文/取自星洲日报
欧芙伶、吴碧彬医生“当病痛侵袭,爱与安宁 何去何从?”分享会
2023年7月7日 八打灵再也SS3佛光山滴水坊

父母是孩子的大树,为孩子遮风挡雨陪他们长大。年老时,父母安好便是孩子最大的幸福。生命总有考验,有些人老了会出现各种病痛,孩子也成为他们的依靠。照顾老人和病人并非易事,不只是吃喝拉撒,还有喂药、翻身、沟通、运动、在医院做决定……
每个照顾者面对的问题各不同,照顾者的经验是课本上学不到的知识。医药方面可以交给医生,但是照顾生活方面可以向谁请教呢?
暖心作家欧芙伶与母亲相伴30年,母亲在最后的10年,记忆逐渐消退出现幻觉,渐渐失去自理能力。欧芙伶和两位女儿成了照顾者,相伴母亲/外婆至2022年过世,享耆寿95岁。
拿督吴碧彬医生是马来西亚慈悲安宁疗护基金会主席,1988年毕业于马来西亚理科大学医学系,而后在马来西亚国民大学考得眼科专科文凭。慈悲安宁疗护基金会成立于1997年,吴碧彬有丰富的照顾临终病人的经验。
欧芙伶以照顾者身分与吴碧彬医生,主讲“当病痛侵袭,爱与安宁 何去何从?”分享会。此活动是由星洲日报《活力副刊》协助统筹,富贵集团主办和赞助,活动列为“生命咖啡馆”系列讲座之一。活动于八打灵再也滴水坊举行,星洲日报副执行总编辑曾毓林主持活动。

照顾者欧芙伶:
从母亲身上学会如何照顾老人如何变老
欧芙伶说,母亲大约在八十多岁的时候开始出现幻觉,母亲的症状是循序渐进的,原本只有在晚上才会有幻觉,后来白天也出现了幻觉。此前欧芙伶从不懂得照顾老人,在过程中慢慢学习。她也在母亲身上学会怎么变老。
“母亲经历过战乱,当过童养媳,在母亲比较没有力量的时候(晚年),所有种子一一显现。每晚母亲梦中都有老虎、蛇、火灾,令她恐惧至尖叫。当母亲喊叫的时候,家里小狗也会跟着叫,因为它从来没有听过这么凄厉的喊叫。全家人会被惊醒,情况维持半年至一年的时间。
虽然夜不能寐,欧芙伶与家人的睡眠品质都不好,但她没有给母亲吃安眠药,因为母亲是一个容易昏睡的人。欧芙伶害怕母亲会一睡下去就永远的走了。夜晚欧芙伶会去看母亲睡觉,看她的呼吸。
白天的时候母亲会出现幻觉,“看到”陌生人在他们家晒衣服偷水电。后来她“看见”有人从天花板出现恶狠狠的看着她。一开始欧芙伶也很认真的跟母亲说没有这样的人,后来欧芙伶也不把她的话当真,就顺着母亲跟她说外星语。当母亲半夜喊人的时候,说有陌生人进来了,欧芙伶就说,没关系或许他太累了,请他喝茶坐一下他就离开了。
母亲是个没办法独处的人,所以无论到哪里欧芙伶都带着她去,就连去英国也带着她走。平日欧芙伶去采访也会带妈妈去,幸好母亲爱出门,妈妈会坐在附近,她就请餐厅工作人员帮忙稍加注意。
欧芙伶说,对老人来说当她看到你,她就安心了。母亲喜欢热闹,家人都去上班的时候,母亲会觉得家里很安静,很寂寞,即使家里还有另一个人陪她,所以欧芙伶也把书桌移到母亲经常看到的地方。
欧芙伶很感恩女儿在外婆不能自理的时候,都愿意帮忙承担。母亲从一开始只接受欧芙伶帮忙洗澡和处理大小解,到后来也接受孙女的帮忙。家里有一个时间表,谁有时间照顾母亲,就会自己写上去。
“照顾老人真的需要耐心,因老人上厕所、吃饭并不像一般人一样很快就能解决了,而是需要时间的。我们有时候也会有精疲力尽的感觉,曾想过送母亲去日间照护,但是母亲会排斥,觉得我们把她抛弃了。”
母亲生病时是有征兆的,像是她的动作开始缓慢了。母亲抗拒去医院,她骂人说“你是不是要我死在医院?”。所以,在母亲生病的时候,欧芙伶都很挣扎是否要将她送院。有次母亲进院令欧芙伶惊慌失措,手被车门夹到了都没有知觉。
母亲最后一次入院时住了10天康复回家,出院后又严重了,但是欧芙伶和家人都知道母亲的器官都已衰竭了。他们很担心如果入院会否被插管,最终母亲在家中离世。欧芙伶偶尔会想,如果当时母亲进院会否多活几年?
欧芙伶说,“我和母亲一起生活多年,我依然感觉我没有做得很足。迄今我还没有完全走出母亲离世的难过,总觉得如果我更懂得照顾的话会更好。”
母亲离开以后,欧芙伶的女儿说,她的生活失去了重心,对自己不够好。

吴碧彬医生/
实践四道人生:道谢、道爱、道歉、道别
吴碧彬医生说,二十多年照顾临终病人以来,有一件事情是要求自己和病人做到的,那就是道谢、道爱、道歉和道别。
第一是“道谢”。我们自己要感谢自己,很多时候在照顾病人都觉得自己照顾得不够好。特别是在照顾父母的时候照顾会感到自责。这种自责是不好的,照顾者要肯定自己,感谢自己的付出。
第二是“道爱”。要爱自己。疫情3年很多年轻人没有面对面的社交,不懂得如何去交流。在家也很少跟父母说话,很多年轻人不懂得如何去沟通。我们有些病人要过世了,邀请孩子去跟爸爸道谢、道爱、道歉和道别,很多孩子是不敢踏入病房的。有些年轻人跟父母的感情不好,所以很抗拒,不愿进来跟父亲道谢。
第三是“道歉”。不要太自责,人不可能没有错,做错了就让它过去,跟自己说以前不懂所以做错了,现在懂得了不会再犯了,对自己好一点原谅自己。
第四是“道别”。我们不知道明天和无常哪个先来。人终究会经历生老病死,年轻人也会比老人先离世。每天要有一个跟自己道别的仪式,出门前跟自己的枕头被单说再见。当我们习惯道谢、道爱、道歉和道别,无常来的时候,我们能平静安和的面对不会恐慌了,因为已经演习过了。
与此同时,她也建议人们在生活中立下一个“常替别人着想”目标。无论走路、吃饭、搭车的时候都可以替别人着想给予祝福,让社会散发正能量。为别人着想,我们会自己放在第二重要,当我们死去的时候,不会感到后悔。
她指出,照顾者在老人离世后多少都会有内疚感,觉得亲人在世时自己做得不够好。一点点的内疚总会有的,可以告诉安慰自己已经尽力了,原谅自己。如果超过3个月了心情起伏依然很大,不能睡就要寻求辅导了。
老人离世的时候有的照顾者会觉得生活失去了重心,所以照顾者一定要有自己的社交和爱好。不管怎样自己的生活还是很重要的。
吴碧彬医生说,欧芙伶做得很好,她给母亲一个安心的环境,陪伴她。同时,欧芙伶也让女儿一起照顾母亲,成为自己的后盾。如果只是一个人照顾病患,太辛苦了。照顾老人需要多一些家人,大家也要有同一个想法和做法。

若长辈出现幻觉,建议见老人科医生
吴碧彬医生解释道,面对病患出现幻觉,以欧老师的母亲为案例。在病人出现幻觉的时候不需要纠正他的逻辑,可以顺着她的思维来交谈。例如,当病患有幻觉看到有人来晒衣服,可以说不用紧,家里篱笆高。
照顾者可以留意病人出现幻觉的时间点,在出现幻觉的地方放老人喜欢的东西。如果病人害怕独处,可以在家庭聚会中录下家人热闹的视频,在家里播放。当他见到熟悉的人就不会感到害怕了。
有些病人有车祸、打仗等恐怖的经历在潜意识里面,老了从脑海里慢慢浮现。如果病人的恐惧使他伤害自己,心跳飞快或血压高,这就要找医生商量了。
吴碧彬建议,家属带长辈去见老人科,至少一次。老人科是一个专门研究老人病的科别,或许有新的方法可以改善老人的状态。有些老人代谢不好,难以排出体内的药物,造成体内储存过高分量,引起副作用。
若老人会攻击人或者使家人都睡不好,就让老人吃药吧。有一些药可以改善老人的生活品质。医生说吃药就吃吧,不需要太坚持要减药。减少药物不太能控制病情会使家人很难照顾,若睡不好使老人有更多的幻觉。
老人多吃药也没关系的,因为年纪大了器官不会马上就坏掉。现在政府医院的老人科医生正在慢慢的增加,医生都会到没有老人科的政府医院看诊。家属可以跟主治医生说想要看老人科,请医院安排。
睡眠是最好的药,老人家需要很好的睡眠。老人想睡就睡吧,老人白天睡觉也没关系。如果白天不让他睡,晚上又不能睡,他们情绪会不好。他们睡眠都很短,他睡眠充足晚上会做他自己的事情,不会吵人。
照顾者面对问题要说出来,说不定遇到别人有同样的经历,可以分享解决方法。照顾者不要独自面对所有问题,要学会倾述,人的身心灵都有极限,如果自己生病了,睡不够高血压,自己生病了如何照顾别人呢?
照顾者可求助的社会支援
吴碧彬医生说,如果病人没有办法恢复自然健康,医生是不会建议插管进加护病房(ICU),无论在公家还是私人医院皆如此。医生是根据标准作业程序(SOP)给予治疗。进院不代表要插管,医生都会尊重病人和家属的决定。家属要相信医生不会因为要多赚一点钱而硬硬让病人插管。
如果医生建议送加护病房,家属可以问医生,病人的康复几率多高。家属要对病人的病症有所了解,以方便跟医生深入讨论病情。
老人难免身体有状况,能够康复的病,像伤风感冒肯定要吃药治疗好。临终的病不能好的,其实也不需要送医院,可以请安宁疗护的医护人员到家里让他舒服一些。有些老人家喜欢在自己家里往生。
政府医院有成立互援会(support group)互相支持和分享经验。这个一开始是传染病专家拿督李国忠医生的想法,因为爱滋病病人常常被身边的人隔离。成立互援会让病人可以讨论,怎么处理身体的种种不适。
现在许多病人家属都成立了自己的互援会,像有些家属有10年的照顾经验,这些都是书本读不到的知识,这些反而是医生不懂的。医生的课本没有讨论个别病人的经历,尤其是心理问题。病人和家属可以上网浏览https://www.patientslikeme.com/,里面有很多人分享经历。
有些人是忽然患病的像是中风病人,家里没准备无障碍器材等。家属措手不及无法在治疗后马上将病人接回家。吴碧彬医生建议:
第一,可以寻求非政府组织的援助,各种病症的团体都有提供支援。有者有提供日间照护服务。孩子白天送去,下班后把老人接回家。
第二,近年政府医院也开始意识到照顾者的辛苦,吉隆坡中央医院、士拉央医院、布城国家癌症中心和安邦医院等,成立了一个部门可暂时照顾病人。家属可以跟医生商量暂时将病人送去两三周。有时候照顾者不要硬着头皮去照顾,要学会开嘴巴问医生。
第三,可以聘请受过照顾病人/老人训练的看护(caregiver)。他们工资比护士低,在我国很多看护是来自菲律宾或者其他国家。有的看护会说本地语言。
第四,可以自己或带着佣人上照顾老人的工作坊,学习照顾老人。
第五,可以将老人暂时放到疗养院,直到家里的设施已经准备好,迎接老人回家。
吴碧彬医生说,其实有些女性不喜欢由男性来照顾,有些男性也不喜欢由女性来照顾,帮忙梳洗触碰到私处。他们也会很尴尬但是又说不出来。其实仔细去找会找到男看护的,有时候男看护比女生还要细心。
老人吃饭、穿衣、排泄都很慢,所以需要花很多时间,工人要一口一口喂食很难。有的人会选择放鼻胃管,即使老人不需要。鼻胃管经由鼻孔入内,影响老人说话也难以训练老人吞咽,而且管子需要每两周就要换一次。万一拉扯到鼻胃管刺到肺部还会引起发炎。现在有比较新的方法,可以使用经皮肤内视镜胃造瘘术(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy,PEG),生活素质比较高,食物直接进肚子。这方面可以咨询医生的意见。
温馨提醒:文章所提及产品、服务及个案仅供参考,不能作为看诊依据,须以医生的意见为主。
富貴生命館之旅—追思禮堂篇
富貴生命館之旅——追思禮堂篇 -許裕全「追思」二字,是祝福的另一個形容詞,是一葉輕舟橫渡生死兩岸,最美麗的距離。 形體會滅,思念不會。因為在生命的長河裡,不被思念的人才是真正的死亡。 追思及物及人,是生者的寄托之情,也是對故人的追憶和思念,更是情感的雙向甚至多向溝通,當家眷和親友比鄰而坐,在極度溫馨的場合裡,無有悲傷,娓娓細訴對死者的種種思念,化成語言,重溫逝者生前的美和好、貢獻和付出,兼及愛和被愛,每一句都是生命的祝福,每一個祝福都承載著人生的一個小圓滿,也許這是逝者生命的句號,但因為有了追思和想念,讓這個句號延伸成了連接號。...
富貴生命館之旅—升天篇
富貴生命館之旅——升天篇 -許裕全每一炷香,它最終的歸處,是把人間的祝福嬝嬝送上天。 而人最終的歸宿無非是極樂世界。 富貴生命館的升天儀式,以乾冰特效、結合燈光造景和情境模擬,在西方三聖護佑的經文裡,讓骨灰罎悠悠升天,隨著菩薩的步伐朝極樂世界前去,榮登蓮花寶座。...
富貴生命館之旅印象篇
富貴生命館之旅——印象篇 -许裕全踏入富貴生命館,總會被它宏偉的都市化建設格局所震懾,雖位處吉隆坡黃金地段,然而,這處鬧中取靜的所在,彷彿是這座城市裡唯一泵浦著心跳的地方。它堅硬的外表下,其實有著輕柔如生命的蘊藏還有深遠的歷史脈絡。 有心跳即有生命,這就是富貴生命館別於其它建築物的地方。它不僅是死亡的棲止,也是生命的再出發,像一條無盡的河在這裡循環流動。 向來,對生命的思考和解讀,我們總是停留在死亡的最終篇結束,彷彿一個句點之後便是死生契濶兩界各自渺茫,被強行隔絕成凝望的兩岸。 然後呢?...
基督徒不祭拜親人便是不孝嗎?
基督徒不祭拜親人便是不孝嗎? /Eve鄭貝君, 富贵关怀殡葬礼仪部奠礼主持許多人都對於基督徒不允許祭拜神像、祖先,都存在著許多的迷思與誤解。特別是在非基督徒的親人往生時,基於信仰的關係他們選擇不參與誦經和祭拜儀式,身旁的人都會對他們指指點點,甚至被大家標簽為「不孝」。對於這一些指責,多半基督徒都感到非常地無奈。 「當孝敬父母,使你的日子在耶和華你神所賜你的地上得以長久」- 出埃及記20:12; 「你要使父母歡喜,使生你的快樂」- 箴言23:25;...
銘旌/女婿旗
銘旌/女婿旗 /Eva歐燕珊富貴關懷殯葬禮儀部典禮主持“小姐,我想問下這個女婿旗其實是有什麽意思的嗎?爲什麽會有女婿的名字在上面的呢?”我回頭看著顧客,微笑地回答了他的疑惑,告訴他女婿旗故事。他聽完后說:“哇,原來是那麽威風的啊……!那到底我告訴他什麽故事了呢? 銘旌又名爲女婿旗,在古時代是以銘旌這個名詞來命名,但經過時代的演變,銘旌已慢慢被女婿旗的名稱取而代之。銘旌的意思就是豎立在靈柩前標志往生者的官職和姓名的旗幡。...
西索米——殯葬奠禮的樂手
西索米——殯葬奠禮的樂手 /Vevian E富貴關懷殯葬禮儀部奠禮主持文字,只有識特定字體的人才看得懂。 語言,只有識特定母語的人才聽得懂。 但只有音樂,無論識不識字,你都依然可以朗朗上口。...
各个环节和细节都安排很周到
当全家人都沉浸在伤痛中,你们给予了我们关于人生告别仪式最细致详尽的解答,包括我们并不熟悉的传统礼俗也清楚地告知每个步骤。灵堂布置的鲜花祭奠庄重典雅,告别仪式、出殡仪式各个环节和细节都安排得那么周到,让所有来送别的亲朋好友无一不感到对爸爸的感恩和不舍。 各个环节和细节都安排得很周到 2021年06月23日,我们最亲爱的父亲刘坤鑫先生在 Semenyih富贵山荘世外桃源走完了他人生旅程的最后一段路,挥手告别了所有的亲朋好友,去往更幸福的地方。...
富贵与星洲疫起送暖1万份生命粮
富贵集团与星洲【疫起送暖】 1万份生命粮送交申请者 星洲日报不负所托,动员全国各地办事处同事分工合作,终于把富贵集团委托的1万份生命粮,送抵受疫情影响生计的申请者手中。 多个组织人士情义相挺 行管令期间,尽管面对种种限制,但星洲日报各地员工在接到总部的指示后,依然克尽己力动用人脉,并获各地热心仁爱社团组织、宗教与慈善团体、教育界领导,政党义工团等不分昼夜通力合作,为受疫情影响的势家庭体提供生命粮。 1万份生命粮终于一一送抵受困家庭。在星洲日报巴生办事处,同事合力包装“生命粮”,再安排让受惠者上门领取。动员数百办事处同事筛选...
疫起送暖到柔佛
【疫起送暖】 “疫”起加油 柔3900户家庭获援助由星洲日报和富贵集团发起的“疫起送暖”计划,获柔佛6个地区的热心及无私慈善团体、组织、社团及志工们连日奔波忙碌义务操办下,终于完成了为3900户需救援家庭及时送上了生活物资,让大家都能在无情疫情中,“疫”起加油。 在“疫起送暖”计划下,柔佛州有3900户家庭受惠,包括新山区520户、古来区900户、居銮区600户、峇株巴辖区740户、昔加末区410户和麻坡区730户。 新山站25户求助...
疫起送暖到霹雳
【疫起送暖】生命粮 助渡困 受惠家庭:及时雨星洲日报怡保办事处人员,分工合作,将生命粮一一送出。星洲日报与富贵集团响应民间自救运动,合作推出“疫起送暖”计划,霹雳州各地区急需协助的家庭陆续获得“生命粮”,受惠家庭形容这犹如及时雨,协助他们得以暂渡难关。【疫起送暖到 - 怡保】女儿受疫情影响停工,严培秋感谢星洲日报和富贵集团推出的“生命粮”及时的援助。严培秋:女儿停工只好到处领物资 星洲日报怡保办事处日前陆续将粮食箱送出,为避免群聚,受惠者被安排在不同的时段前来领取。...