父母生病了，照顾者如何在生活起居上照料？
文/取自星洲日报
欧芙伶、吴碧彬医生“当病痛侵袭，爱与安宁 何去何从？”分享会
2023年7月7日 八打灵再也SS3佛光山滴水坊
父母是孩子的大树，为孩子遮风挡雨陪他们长大。年老时，父母安好便是孩子最大的幸福。生命总有考验，有些人老了会出现各种病痛，孩子也成为他们的依靠。照顾老人和病人并非易事，不只是吃喝拉撒，还有喂药、翻身、沟通、运动、在医院做决定……
每个照顾者面对的问题各不同，照顾者的经验是课本上学不到的知识。医药方面可以交给医生，但是照顾生活方面可以向谁请教呢？
暖心作家欧芙伶与母亲相伴30年，母亲在最后的10年，记忆逐渐消退出现幻觉，渐渐失去自理能力。欧芙伶和两位女儿成了照顾者，相伴母亲／外婆至2022年过世，享耆寿95岁。
拿督吴碧彬医生是马来西亚慈悲安宁疗护基金会主席，1988年毕业于马来西亚理科大学医学系，而后在马来西亚国民大学考得眼科专科文凭。慈悲安宁疗护基金会成立于1997年，吴碧彬有丰富的照顾临终病人的经验。
欧芙伶以照顾者身分与吴碧彬医生，主讲“当病痛侵袭，爱与安宁 何去何从？”分享会。此活动是由星洲日报《活力副刊》协助统筹，富贵集团主办和赞助，活动列为“生命咖啡馆”系列讲座之一。活动于八打灵再也滴水坊举行，星洲日报副执行总编辑曾毓林主持活动。
照顾者欧芙伶：
从母亲身上学会如何照顾老人如何变老
欧芙伶说，母亲大约在八十多岁的时候开始出现幻觉，母亲的症状是循序渐进的，原本只有在晚上才会有幻觉，后来白天也出现了幻觉。此前欧芙伶从不懂得照顾老人，在过程中慢慢学习。她也在母亲身上学会怎么变老。
“母亲经历过战乱，当过童养媳，在母亲比较没有力量的时候（晚年），所有种子一一显现。每晚母亲梦中都有老虎、蛇、火灾，令她恐惧至尖叫。当母亲喊叫的时候，家里小狗也会跟着叫，因为它从来没有听过这么凄厉的喊叫。全家人会被惊醒，情况维持半年至一年的时间。
虽然夜不能寐，欧芙伶与家人的睡眠品质都不好，但她没有给母亲吃安眠药，因为母亲是一个容易昏睡的人。欧芙伶害怕母亲会一睡下去就永远的走了。夜晚欧芙伶会去看母亲睡觉，看她的呼吸。
白天的时候母亲会出现幻觉，“看到”陌生人在他们家晒衣服偷水电。后来她“看见”有人从天花板出现恶狠狠的看着她。一开始欧芙伶也很认真的跟母亲说没有这样的人，后来欧芙伶也不把她的话当真，就顺着母亲跟她说外星语。当母亲半夜喊人的时候，说有陌生人进来了，欧芙伶就说，没关系或许他太累了，请他喝茶坐一下他就离开了。
母亲是个没办法独处的人，所以无论到哪里欧芙伶都带着她去，就连去英国也带着她走。平日欧芙伶去采访也会带妈妈去，幸好母亲爱出门，妈妈会坐在附近，她就请餐厅工作人员帮忙稍加注意。
欧芙伶说，对老人来说当她看到你，她就安心了。母亲喜欢热闹，家人都去上班的时候，母亲会觉得家里很安静，很寂寞，即使家里还有另一个人陪她，所以欧芙伶也把书桌移到母亲经常看到的地方。
欧芙伶很感恩女儿在外婆不能自理的时候，都愿意帮忙承担。母亲从一开始只接受欧芙伶帮忙洗澡和处理大小解，到后来也接受孙女的帮忙。家里有一个时间表，谁有时间照顾母亲，就会自己写上去。
“照顾老人真的需要耐心，因老人上厕所、吃饭并不像一般人一样很快就能解决了，而是需要时间的。我们有时候也会有精疲力尽的感觉，曾想过送母亲去日间照护，但是母亲会排斥，觉得我们把她抛弃了。”
母亲生病时是有征兆的，像是她的动作开始缓慢了。母亲抗拒去医院，她骂人说“你是不是要我死在医院？”。所以，在母亲生病的时候，欧芙伶都很挣扎是否要将她送院。有次母亲进院令欧芙伶惊慌失措，手被车门夹到了都没有知觉。
母亲最后一次入院时住了10天康复回家，出院后又严重了，但是欧芙伶和家人都知道母亲的器官都已衰竭了。他们很担心如果入院会否被插管，最终母亲在家中离世。欧芙伶偶尔会想，如果当时母亲进院会否多活几年？
欧芙伶说，“我和母亲一起生活多年，我依然感觉我没有做得很足。迄今我还没有完全走出母亲离世的难过，总觉得如果我更懂得照顾的话会更好。”
母亲离开以后，欧芙伶的女儿说，她的生活失去了重心，对自己不够好。
吴碧彬医生／
实践四道人生：道谢、道爱、道歉、道别
吴碧彬医生说，二十多年照顾临终病人以来，有一件事情是要求自己和病人做到的，那就是道谢、道爱、道歉和道别。
第一是“道谢”。我们自己要感谢自己，很多时候在照顾病人都觉得自己照顾得不够好。特别是在照顾父母的时候照顾会感到自责。这种自责是不好的，照顾者要肯定自己，感谢自己的付出。
第二是“道爱”。要爱自己。疫情3年很多年轻人没有面对面的社交，不懂得如何去交流。在家也很少跟父母说话，很多年轻人不懂得如何去沟通。我们有些病人要过世了，邀请孩子去跟爸爸道谢、道爱、道歉和道别，很多孩子是不敢踏入病房的。有些年轻人跟父母的感情不好，所以很抗拒，不愿进来跟父亲道谢。
第三是“道歉”。不要太自责，人不可能没有错，做错了就让它过去，跟自己说以前不懂所以做错了，现在懂得了不会再犯了，对自己好一点原谅自己。
第四是“道别”。我们不知道明天和无常哪个先来。人终究会经历生老病死，年轻人也会比老人先离世。每天要有一个跟自己道别的仪式，出门前跟自己的枕头被单说再见。当我们习惯道谢、道爱、道歉和道别，无常来的时候，我们能平静安和的面对不会恐慌了，因为已经演习过了。
与此同时，她也建议人们在生活中立下一个“常替别人着想”目标。无论走路、吃饭、搭车的时候都可以替别人着想给予祝福，让社会散发正能量。为别人着想，我们会自己放在第二重要，当我们死去的时候，不会感到后悔。
她指出，照顾者在老人离世后多少都会有内疚感，觉得亲人在世时自己做得不够好。一点点的内疚总会有的，可以告诉安慰自己已经尽力了，原谅自己。如果超过3个月了心情起伏依然很大，不能睡就要寻求辅导了。
老人离世的时候有的照顾者会觉得生活失去了重心，所以照顾者一定要有自己的社交和爱好。不管怎样自己的生活还是很重要的。
吴碧彬医生说，欧芙伶做得很好，她给母亲一个安心的环境，陪伴她。同时，欧芙伶也让女儿一起照顾母亲，成为自己的后盾。如果只是一个人照顾病患，太辛苦了。照顾老人需要多一些家人，大家也要有同一个想法和做法。
若长辈出现幻觉，建议见老人科医生
吴碧彬医生解释道，面对病患出现幻觉，以欧老师的母亲为案例。在病人出现幻觉的时候不需要纠正他的逻辑，可以顺着她的思维来交谈。例如，当病患有幻觉看到有人来晒衣服，可以说不用紧，家里篱笆高。
照顾者可以留意病人出现幻觉的时间点，在出现幻觉的地方放老人喜欢的东西。如果病人害怕独处，可以在家庭聚会中录下家人热闹的视频，在家里播放。当他见到熟悉的人就不会感到害怕了。
有些病人有车祸、打仗等恐怖的经历在潜意识里面，老了从脑海里慢慢浮现。如果病人的恐惧使他伤害自己，心跳飞快或血压高，这就要找医生商量了。
吴碧彬建议，家属带长辈去见老人科，至少一次。老人科是一个专门研究老人病的科别，或许有新的方法可以改善老人的状态。有些老人代谢不好，难以排出体内的药物，造成体内储存过高分量，引起副作用。
若老人会攻击人或者使家人都睡不好，就让老人吃药吧。有一些药可以改善老人的生活品质。医生说吃药就吃吧，不需要太坚持要减药。减少药物不太能控制病情会使家人很难照顾，若睡不好使老人有更多的幻觉。
老人多吃药也没关系的，因为年纪大了器官不会马上就坏掉。现在政府医院的老人科医生正在慢慢的增加，医生都会到没有老人科的政府医院看诊。家属可以跟主治医生说想要看老人科，请医院安排。
睡眠是最好的药，老人家需要很好的睡眠。老人想睡就睡吧，老人白天睡觉也没关系。如果白天不让他睡，晚上又不能睡，他们情绪会不好。他们睡眠都很短，他睡眠充足晚上会做他自己的事情，不会吵人。
照顾者面对问题要说出来，说不定遇到别人有同样的经历，可以分享解决方法。照顾者不要独自面对所有问题，要学会倾述，人的身心灵都有极限，如果自己生病了，睡不够高血压，自己生病了如何照顾别人呢？
照顾者可求助的社会支援
吴碧彬医生说，如果病人没有办法恢复自然健康，医生是不会建议插管进加护病房（ICU），无论在公家还是私人医院皆如此。医生是根据标准作业程序（SOP）给予治疗。进院不代表要插管，医生都会尊重病人和家属的决定。家属要相信医生不会因为要多赚一点钱而硬硬让病人插管。
如果医生建议送加护病房，家属可以问医生，病人的康复几率多高。家属要对病人的病症有所了解，以方便跟医生深入讨论病情。
老人难免身体有状况，能够康复的病，像伤风感冒肯定要吃药治疗好。临终的病不能好的，其实也不需要送医院，可以请安宁疗护的医护人员到家里让他舒服一些。有些老人家喜欢在自己家里往生。
政府医院有成立互援会（support group）互相支持和分享经验。这个一开始是传染病专家拿督李国忠医生的想法，因为爱滋病病人常常被身边的人隔离。成立互援会让病人可以讨论，怎么处理身体的种种不适。
现在许多病人家属都成立了自己的互援会，像有些家属有10年的照顾经验，这些都是书本读不到的知识，这些反而是医生不懂的。医生的课本没有讨论个别病人的经历，尤其是心理问题。病人和家属可以上网浏览https://www.patientslikeme.com/，里面有很多人分享经历。
有些人是忽然患病的像是中风病人，家里没准备无障碍器材等。家属措手不及无法在治疗后马上将病人接回家。吴碧彬医生建议：
第一，可以寻求非政府组织的援助，各种病症的团体都有提供支援。有者有提供日间照护服务。孩子白天送去，下班后把老人接回家。
第二，近年政府医院也开始意识到照顾者的辛苦，吉隆坡中央医院、士拉央医院、布城国家癌症中心和安邦医院等，成立了一个部门可暂时照顾病人。家属可以跟医生商量暂时将病人送去两三周。有时候照顾者不要硬着头皮去照顾，要学会开嘴巴问医生。
第三，可以聘请受过照顾病人／老人训练的看护（caregiver）。他们工资比护士低，在我国很多看护是来自菲律宾或者其他国家。有的看护会说本地语言。
第四，可以自己或带着佣人上照顾老人的工作坊，学习照顾老人。
第五，可以将老人暂时放到疗养院，直到家里的设施已经准备好，迎接老人回家。
吴碧彬医生说，其实有些女性不喜欢由男性来照顾，有些男性也不喜欢由女性来照顾，帮忙梳洗触碰到私处。他们也会很尴尬但是又说不出来。其实仔细去找会找到男看护的，有时候男看护比女生还要细心。
老人吃饭、穿衣、排泄都很慢，所以需要花很多时间，工人要一口一口喂食很难。有的人会选择放鼻胃管，即使老人不需要。鼻胃管经由鼻孔入内，影响老人说话也难以训练老人吞咽，而且管子需要每两周就要换一次。万一拉扯到鼻胃管刺到肺部还会引起发炎。现在有比较新的方法，可以使用经皮肤内视镜胃造瘘术（Percutaneous Endoscopic Gastrostomy，PEG），生活素质比较高，食物直接进肚子。这方面可以咨询医生的意见。
温馨提醒：文章所提及产品、服务及个案仅供参考，不能作为看诊依据，须以医生的意见为主。
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